Разговаривать с матерью больного ребенка, причем неизлечимо больного, — как идти по узкому мосточку над пропастью. Чувствуешь себя неуверенно, боишься задать не тот вопрос, неправильно его сформулировать, обидеть ненароком. Мы слишком мало знаем о жизни людей, чьи дни наполнены постоянной заботой о ребенке, который с трудом обходится без посторонней помощи.
Детей-инвалидов теперь принято называть особенными детьми, детьми с ограниченными возможностями, а кто-то их называет детьми с повышенными потребностями. Эти термины якобы показывают толерантность общества к ним. Но не ограничивается ли наша толерантность одними терминами? Как живется сегодня семье с особенными детьми, если даже со здоровыми отпрысками родителям бывает непросто? Вот об этом пытаюсь выспросить у Екатерины, боясь при этом задать «нетолерантный» вопрос, который может обидеть или оказаться нетактичным.
Молодая здоровая Катя ждала ребенка от любимого и тоже здорового мужа. Особых проблем во время беременности не было, несмотря на то, что вместо одного малыша должно было родиться двое. И в самом деле, сыновья появились на свет вполне благополучными. Небольшая недоношенность сейчас проблемой не считается. Росли они замечательно, как вдруг гром среди ясного неба: один из малышей стал отставать в развитии, врачи поставили диагноз ДЦП — детский церебральный паралич. И жизнь разделилась на «до» и «после».
— Катя, как мама с опытом, вы можете что-то посоветовать молодым мамочкам в похожей ситуации, как подготовить себя к такой жизни?
— Увы, к этому подготовиться нельзя. Даже если врачи говорят беременной женщине, что у нее может родиться ребенок с патологией, многие не верят: ведь существуют врачебные ошибки, и каждой хочется думать, что все обойдется. А когда рождается здоровый на вид малыш, представить, что он окажется особенным, наверное, ни одна мать не в состоянии.
И если это случается, первый вопрос, который требует немедленного ответа: «Почему это произошло со мной?» Но ответа на него нет. ДЦП, аутизм невозможно определить до родов, и даже какие-то генетические сбои, да тот же синдром Дауна, врачи далеко не всегда могут предугадать, несмотря на наличие передовой аппаратуры и современные технологии.
И каждая семья с особым ребенком проходит различные этапы принятия его особенности. У кого-то это занимает немного времени, а кто-то не может с этим смириться всю жизнь. Особенно когда дело касается ДЦП. Мамы нередко уверены, что вот еще чуть-чуть, и малыш выздоровеет, и все будет хорошо. Вот только слетаем в клинику, где чудесный доктор всех ставит на ноги, вот попробуем новую методику, вот еще лекарство попьем…
У меня этот процесс занял пять лет. Произошло принятие ребенка таким, какой он есть, в том теле, в каком он родился. Да, помогло переосмысление многих вопросов: он пришел сюда зачем-то, мне нужно пройти этот путь. Наверное, это больше философия, но без этого лично мне было сложно перестать верить в чудодейственные методы, которые помогут моему сыну стать здоровым. И перестаешь задавать вопросы: «А почему у меня?», «За что мне такое?» И после этого ты начинаешь просто жить. Начинаешь понимать, что жизнь абсолютно такая же, как у людей вокруг, она ничем не отличается от жизни других семей. Мы так же ездим путешествовать, участвуем в конкурсах, гуляем, занимаемся любимыми делами…
Да, приходится выделять время для реабилитации: массаж, плавание, лечебная физкультура. Но в остальном все, как в обычных семьях. Те же радости, те же огорчения…
Но я вижу много семей с особенными детьми, и бывает, что ребенку лет 9-10, а то и больше, но родители все так же задают себе эти вопросы и борются за его выздоровление… Именно из таких семей чаще уходят отцы, не в силах выдержать этого напряжения, поиска виноватых, скрытых упреков и раздражения. Наверное, надо, чтобы с такими родителями в обязательном порядке работали психологи. Этим людям нужна помощь, без которой они не выберутся из состояния «борьба» в состояние «жизнь».
— Получается, что надо смириться с тем, что в семье растет инвалид? И перестать им заниматься?
— Наоборот. Надо признать, что ребенок никогда не станет таким, как все. И заниматься с ним только тем, что ему реально нужно. А нужны ему реабилитация и счастливые родители, для которых он просто сын или дочь. Что такое состояние «борьбы»? Это попытка сделать ребенка «как все». Это постоянное напряжение, которое лишает радостей жизни всю семью, потому что они находятся в постоянном ожидании: вот вылечим детоньку и заживем. Жизнь тем временем проходит мимо.
— Катя, чтобы заниматься плаванием, нужно до бассейна как-то добраться. И хорошо, пока ребенок маленький.
— Да, доступная среда — это большая проблема. Причем барьеры — это нередко в головах людей, а не на улицах. Именно неготовность общества видеть инвалидов в кинотеатрах, бассейнах, кафе и даже в больницах мешает нам порой больше всего.
Вот только один пример: мамочка с ребенком-колясочникам пошла в больницу, где все устроено для людей с ограниченными возможностями: дорожки, туалет… Ну все. И тут на ее пути встал охранник, который не является сотрудником больницы, и он просто не пустил маму с коляской внутрь, заставив ее нести ребенка в 40 кг на руках. В его голове почему-то сидит установка: не положено!
А что говорить о домах, где нет лифта, а семья живет на втором-пятом этаже? Ребенок оказывается под домашним арестом, потому что подростка даже папа не всегда в силах вынести не улицу, что уж говорить о маме. Сделать опускающиеся пандусы в управляющих конторах — не допросишься. И для маленького человека становится невозможной реабилитация, прогулки, школа.
— Катя, когда все внимание отдано больному ребенку, как живется в этой семье другим, здоровым детям?
— Очень тяжелый вопрос. Я через это прошла. Когда мы улетали с одним сыном на очередное «чудесное» лечение, второй оставался дома с папой и бабушкой. Конечно, он был на меня обижен, и мне пришлось приложить много усилий, чтобы вернуть его доверие. Сейчас бы я его чаще брала с собой… Чем раньше родители примут особость ребенка, тем больше пользы будет для всех и особенно для здоровых детей в этой семье. К сожалению, они, случается, приносятся в жертву попыткам вылечить малыша с ограниченными возможностями.
КСТАТИ
Надо помнить, что здоровый ребенок — это всего лишь ребенок. Он не обязан следить за своим братом с особенностями: менять ему подгузники, кормить его. Это забота родителей. Можно попросить его об этом, но так, чтобы решение принимал он сам без вашего давления. Где-то к просьбе добавить: «мне было бы приятно, если бы ты смог», «если ты хочешь помочь мне». Не хочет, не может — никаких обид.
В конце концов можно перераспределить обязанности иначе: «Пока я вожусь с твоим братом, помой, пожалуйста, посуду, подмети пол». У наших сыновей прекрасные отношения. Они приходят на помощь друг другу, но это их собственное решение.
— Обычно мужчины уходят из семей с больными детьми?
— Нет, я знаю десятки семей, где отцы внимательны и заботливы, но это обычно случается там, где мамы заботятся о здоровье ребенка, а не пытаются всеми силами превратить его из особенного в обычного. И тогда силы остаются и на мужа, и на все остальное. В таких семьях бывает и по двое и даже четверо детей. Вполне благополучных.
Понимаете, вопрос «за что это нам?» имеет невероятно разрушительную силу. Я благодарна своему мужу, что он раньше меня принял особенность нашего сына, был внимателен к обоим детям. Был какой-то момент, когда я была уверена, что наша семья рухнет. И спасибо моей маме, которая сказала: «Катя, ты посмотри, как он любит детей, как он заботится о тебе!»
Пришлось много думать, многое переосмысливать, перестать винить в болезни сына кого бы то ни было. Я поняла, что не могу быть мамой одного ребенка, когда второй, по сути, брошен мной. Это далось очень трудно, но мы справились. Именно мы, потому что семья — это все-таки единый организм. Теперь мы со вторым сыном участвуем во всех конкурсах, где ему нравится, много времени проводим вместе. Мы наверстываем упущенное…
— Все мамы устают. Но мамы детей с повышенными потребностями устают неимоверно. Как-то можно выбраться из этой круговерти забот?
— Первое, что нельзя делать, — это винить себя в том, что ты плохая мать, потому что тебе хочется спать, есть, дышать свежим воздухом, получать новые впечатления. Удалось вырваться из дома на пару часов, надо посвятить это время себе. Пройтись по улице, по магазинам, выпить чашку кофе в людном месте. Ребенку нужна здоровая, полная сил и энергии мама. И энергию эту надо где-то брать: человек — существо социальное, поэтому даже прогулка в толпе уже дает силы. Когда предстоит выбор, помыть лишний раз полы или поспать, выбирайте сон. Помните, как в самолете: вначале кислородную маску себе и только потом — ребенку. Отцов это тоже касается: обессиленные родители не могут быть опорой для детей. Надо разрешить себе быть счастливыми.
МЕЖДУ ТЕМ
По данным Минтруда России, число зарегистрированных инвалидов в стране на 1 июня 2017 года составляло 11,5 миллиона человек, из них 638,2 тысячи детей-инвалидов. Рост числа детей-инвалидов в последние годы связан, по мнению министра труда и соцзащиты Максима Топилина, с увеличением рождаемости в стране — если посмотреть удельный вес детей-инвалидов в общей когорте детей, то можно увидеть, что это рост абсолютный, но не относительный. Доля таких детей в относительном выражении — 2%, и она не увеличивается, это очень важно.
Сейчас составляется единый реестр, куда будут внесены все граждане страны, имеющие инвалидность. По словам замглавы Минтруда Григория Лекарева, архивные данные всех детей и 63% взрослых с инвалидностью переведены в электронный вид и до конца 2017 года поступят в федеральный реестр. На портале федерального реестра инвалидов планируется запустить личный кабинет, чтобы каждый россиянин с инвалидностью мог через личный кабинет попросить о помощи, задать интересующие вопросы либо запросить нужные документы.
Фото из архива Екатерины Фирсовой: Особенность ребенка — не повод всей семье отказываться от радостей жизни. Как бы сложно ни было, обязательно найдутся и друзья, и помощники, кто поддержит и словом, и делом.
