7 февраля в Городской детской больнице №3 состоялось подписание договора-соглашения между больницей и Благотворительным фондом спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» о выделении денег на покупку аппаратов искусственной вентиляции легких для детей, нуждающихся в них при нахождении вне больницы. Соглашение подписано в ходе круглого стола, в работе которого приняли участие начальник отдела организации медицинской помощи матерям и детям Минздрава Чувашии Нина Емельянова, исполнительный директор Благотворительного фонда спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» Елена Жиркова и руководитель медицинского департамента фонда Константин Тихомиров, главный врач Городской детской больницы №3 Михаил Михайлов, а также заведующий отделением паллиативной помощи Городской детской больницы №3, внештатный специалист-эксперт по паллиативной медицинской помощи детям Олег Иванов.
В ходе встречи были затронуты актуальные вопросы оказания медицинской помощи паллиативным пациентам как в стационарных, так и в домашних условиях в республике. Представителями фонда был отмечен высокий уровень организации работы паллиативной службы на территории Чувашской Республики. Одним из основных вопросов, которые обсуждались за круглым столом стало участие Чувашской республики в федеральном пилотном проекте «Искусственная вентиляция легких на дому».
На начало 2017 года в Чувашии семь детей находятся на искусственной вентиляции легких в домашних условиях – это дети с врожденной мышечной атрофией 1-го типа, болезни Верднига-Гоффмана. Четыре семьи приобрели аппараты ИВЛ и все необходимое оборудование за свой счет, а трем семьям пребывание детей на ИВЛ в домашних условиях профинансировали благотворительные фонды.
Исполнительный директор благотворительного фонда спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» Елена Жиркова рассказала:
– Чувашия вошла в 6 пилотных регионов России. Проект создан с целью развития российской системы паллиативной помощи детям. Это возможность повысить качество жизни тяжелобольных детей. Ребенок из стационара переводится на дом и там паллиативная помощь тоже должна оказываться стабильно, профессионально и качественно. У вас есть очень хорошие перспективы развития этого направления.
Напомним, в Чувашии отделение паллиативной медицинской помощи детям развернуто на базе Городской детской больницы №3, которая выполняет функцию межтерриториального медицинского центра, координирующего оказание медицинской помощи детям со всей республики. Больница имеет возможность оказать различную специализированную медицинскую помощь высочайшего уровня (неврология, хирургия, реаниматология), а также имеет мощную функциональную и физиотерапевтическую службы, что значительно помогает в лечении и реабилитации паллиативных больных. Кроме того, здесь создан необходимый уровень комфортности, что крайне важно для данной категории больных и их родителей. Задача таких отделений состоит в том, чтобы повысить качество жизни детей.
В ходе круглого стола начальник отдела организации медицинской помощи матерям и детям Минздрава Чувашии Нина Емельянова отметила, что в Чувашии более пяти лет успешно практикуется обеспечение искусственной вентиляции легких на дому. Положительный опыт Чувашии получил высокую оценку Минздрава России. Мы сотрудничаем с фондом не первый раз, до этого был проект по детской кардиологии. Надеюсь на дальнейшее сотрудничество в рамках и других проектов «Линии жизни». Ведь именно в наших с вами силах сделать всё, чтоб помочь маленьким пациентам.
В настоящее время в республиканском регистре паллиативных детей состоит 9 пациентов, находящихся на искусственной вентиляции легких. Из них 5 детей получают ИВЛ на дому.
Подготовка семей к домашней ИВЛ осуществляется в отделении паллиативной медицинской помощи Городской детской больницы №3. Из анестезиолого-реанимационного отделения ребенок переводится в отделение паллиативной медицинской помощи с аппаратом ИВЛ стационара либо приобретенного при помощи благотворительного фонда, либо на личные средства родителей. В отделении ребенок находится постоянно с родителями, медицинским персоналом отделения проводится обучение родителей по уходу за ребенком на ИВЛ (знакомство с аппаратом ИВЛ, основные манипуляции по изменению режима вентиляции, проведении калибровок по необходимости, правилам ухода и смене трахеостом, пользованием электроотсосов, аспирации дыхательных путей, кормлению и сменам через назогастральный зонд или гастростомы, правилам первичной реанимации при ухудшении состояния ребенка.
После приобретения всего необходимого оборудования и возможности регулярного приобретения расходного материала, оценки условий адекватного пребывания ребенка на ИВЛ в квартире, больной транспортируется домой. Осуществляется регулярное посещение ребенка в первое время после выписки, консультация по телефону, в дальнейшем по необходимости, но не реже 1 раза в месяц.
Заведующий отделением паллиативной помощи Городской детской больницы №3, внештатный специалист-эксперт по паллиативной медицинской помощи детям Олег Иванов отметил:
– Главное в детской паллиативной медицине – найти способ повысить качество жизни больного малыша. Целью является сделать его жизнь как можно более комфортной и значимой, то есть улучшить качество жизни пациентов с различными нозологическими формами хронических заболеваний преимущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. Мы с большой радостью сегодня входим в этот проект. У нас на сегодняшний день есть родители, которые желают находиться с такими детьми дома. Мы занимаемся подготовкой этих семей в условиях нашего отделения. После выписки детей на дом ведём непрерывный контроль за их состоянием. Мы несколько лет ведём таких детей на дому и этот опыт положительный.
Миссия благотворительного фонда «Линия жизни» — спасение тяжелобольных детей и формирование культуры благотворительности в обществе. Фонд финансирует лечение детей по всей стране. На сегодняшний момент фонд «Линия жизни» спас более 9460 детей по всей России. Все поступающие в «Линию жизни» деньги используются только на лечение детей и только в пределах Российской Федерации российскими клиниками и научными-центрами. Фонд оплачивает высокотехнологичные операции и приобретение специальных дорогостоящих медицинских инструментов. Цель фонда — снизить детскую смертность с помощью современных методов лечения.
На помощь Фонда могут рассчитывать дети в возрасте до 18 лет, являющиеся гражданами России, страдающие следующими заболеваниями: врождённая сосудистая патология головного мозга (эндоваскулярные операции), краниостеноз (операции с применением биодеградируемых пластин и винтов), сколиоз (требующий имплантации или демонтажа металлоконструкции), эпилепсия (устойчивая к медикаментозной терапии, для лечения которой требуется имплантация стимулятора вагусного нерва).
Напомним, что благодаря совместной работе в 2014 году Минздрава Чувашии, Республиканского кардиологического диспансера и благотворительного фонда спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» в республике впервые были проведены эндоваскулярные операции по коррекции врожденных пороков сердца у 7 детей. Тогда мастер-класс для республиканских кардиохирургов провел профессор Братиславского детского кардиологического центра Павел Гавора — специалист по внутрисосудистым (эндоваскулярным) методам лечения врожденных пороков сердца у детей, один из основоположников уникальной методики проведения операций с системой Amplatzer, благодаря которой не требуется делать операцию на открытом сердце. Такая операция малоинвазивна и реабилитация после неё происходит достаточно быстро.
Источник: Министерство здравоохранения Чувашской Республики
