Энергетики помогли особенным детям увидеть звезды и «весело устать»
«А что это за светлые точки в небе?» Ксюше из г. Ядрина 11 лет, но сверкающие в ночи звезды она увидела впервые. Просто девочка в такое позднее время на улицу еще ни разу не выходила, а сегодня не только вышла, да еще и лежит на пуфике перед костром — с любопытством вглядывается в загадочную красоту ночного неба. И не только она, много нового увидели, узнали и, главное, почувствовали в эти дни все мальчишки и девчонки, а также их родители, на три дня приехавшие на терапевтическую встречу для неизлечимо больных детей.
Праздник — тоже со слезами на глазах
В Москве, других больших городах терапевтические лагеря для тяжелобольных детей уже стали привычными, у нас же эти дети на природе почти не бывают — некоторые годами не выходят из дома. Ограниченные возможности здоровья не позволяют им гулять, посещать общественные места, они не знакомятся со сверстниками, их круг общения замыкается на близких родственниках. Вот и затеял благотворительный фонд имени Ани Чижовой, занимающийся проблемами «особенных» детей республики, такую акцию — в санатории на берегу Волги организовал «летний сбор» для своих подопечных. Благо, мир не без добрых людей. И на этот раз помогли энергетики: филиал «Марий Эл и Чувашия» компании «Т Плюс» выделил фонду грант на проведение встречи — и праздник для 55 семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, удался.
Работники санатория, говорят, сначала были в шоке — чуть ли не плакали: «Мы никогда не видели столько тяжелобольных детей…» Но слезы быстро высохли, скоро они тоже объединились с гостями и все три дня помогали, чем могли. Вообще-то их, подопечных фонда, в Чувашии намного больше — 330, каждый ребенок, каждая семья на счету.
— Замкнутые условия жизни давят на психику ребенка, он чувствует, что является проблемой для родителей. Поэтому свою задачу видим в социализации неизлечимо больного ребенка, чтобы даже на фоне тяжелого недуга наполнить его жизнь радостью, любовью и смыслом. Обучение пап и мам правильному уходу за ребенком, изменение отношения общества к таким детям — все это тоже очень-очень важно, — рассказывает директор фонда Ирина Лапшина.
«От ребенка не откажусь!»
Семьи — разные, с разными судьбами. Объединяет их одно — то, что они, узнав о страшном диагнозе своих чад, несмотря на огромные трудности, рук не опустили, не хнычут, стараются сделать все возможное для родных кровинок. Правда, сил хватает не каждому. Вот и Ксения из Чебоксар, мама страдающего ДЦП и эпилепсией 9-летнего Данила, не скрывает, что через год после рождения сына ее муж ушел из семьи — не выдержал.
Ей советовали отказаться от ребенка, даже люди в белых халатах говорили, что это — овощ, но она не поддалась уговорам: «Первая любовь, первая беременность, я очень хотела этого ребенка, ждала — как можно отказаться?» Рыдала, жизнь казалась кошмаром, особенно после ухода мужа. Но нашелся другой молодой человек, полюбил ее — даже вот с таким сыном. Более того, именно он, теперь уже законный супруг Ксении, можно сказать, вернул молодую женщину к жизни, настоял, чтобы она занималась и сыном, и собой. Ксения получила водительские права, выглядит бодрой и счастливой: «Для женщин с особенными детьми очень важно, чтобы рядом был человек, готовый понять и поддержать…»
Безусловно, благотворительный фонд, волонтеры такого человека не заменят, тем не менее их поддержку успели оценить в каждой из этих семей. Именно благодаря фонду многие семьи познакомились, общаются, делятся радостями и печалями — вместе им легче. Даже часок посидеть с больным ребенком, чтобы мама смогла сбегать по своим делам, тоже дорогого стоит. Казалось бы, баня — обычное для обычных людей дело. А для женщины с больным ребенком, оказывается, роскошь. «Вчера пришла волонтер, предложила посидеть с моим сыном, — делится радостью одна из наших собеседниц. — И я целый час парилась в бане, да еще и в бассейне искупалась — какое счастье!»
Плов, шашлыки — пир горой!
На зеленой поляне на территории санатория необычно шумно и весело. Организаторы завезли кучу всевозможных красок и тканей — семьи разделились на племена и на время стали индейцами. В этой суматохе коляска испачкалась краской! Не беда, потом почистим. Пока же каждый норовит изготовить костюм, максимально похожий на одежду настоящего представителя свободолюбивого народа, раскрасить лицо пострашнее, чтобы враги боялись. Это надо видеть: кажется, не только дети, но и их мамы и папы забыли о тяжелой болезни — глаза горят, Монтигомо, Знойный Мустанг, Летний Дождь и другие дурачатся, как малые. «Настоящий фейерверк ярких чувств!» — делится впечатлениями уже знакомая нам Ксения.
Между тем — кушать подано! Представители Духовного управления мусульман Чувашии тоже решили внести свою лепту в организацию встречи. Привезли огромный казан, мясо и приготовили плов персон на двести, а может, и триста: пир горой — тут уж граммы никто не считал. Вкусно и сытно: «Такого плова у нас еще не было».
Поели, отдохнули — мастер-классы и игры продолжаются: их программа самая разнообразная, но каждая заточена на особенность игроков. В нашем случае даже изготовление коктейлей — это специальное упражнение, «альтернативная коммуникация» называется. Многие дети не могут говорить, но игре это не помеха: без речи, только путем использования карточек, нужно показывать ингредиенты — фрукты и овощи, которые должны быть в коктейле. В итоге в посуде из арбузной корочки у некоторых оказалась жидкость, мягко говоря, с очень-очень новым и незнакомым вкусом, но, главное, коммуникация удалась: мы и без слов прекрасно понимаем друг друга.
Вечер у костра под гитару да еще и с шашлыками — для многих детей такое тоже впервые. Ладно, приехавшие вместе с особенными ребятами их братья и сестры — они здоровые, организаторы акции опять-таки с целью расширения общения специально отделили их от родителей, предложили ночевать в палатках, установленных на той же зеленой поляне. Так ведь и некоторые из больных детей пожелали испытать себя, предпочтя палатку комфортным номерам санатория. Разрешили, и никто не замерз, утром на неудобства никто не жаловался. «Как же мы весело устали!» — все это, наверное, и помогло.
Будут еще цветы…
Понедельник — день тяжелый еще и потому, что пришло время расставания. «Стали единой семьей — мы в восторге! Спасибо всем за эти прекрасные дни», — благодарит Мария из Порецкого района, которой волонтеры помогают переместить семилетнего сына с пуфика на коляску. И на прощание — пышные белые розы от Союза отцов Чувашии каждой маме и их дочерям. Муж Марии умер еще несколько лет назад, осталась одна с тремя детьми, она не может скрыть своего смущения: «Мне со свадьбы никто еще цветов не дарил…»
Уверен, будут в жизни этих сильных и красивых женщин и цветы, и праздники. Радует, говорит программный директор благотворительного фонда Лариса Кожанова, что государство наконец-то поворачивается лицом к проблемам семей с неизлечимо больными детьми. С 8 июля 2019 года вступило в силу Положение об организации оказания паллиативной помощи — выделяются серьезные средства для их поддержки.
Безусловно, закон не отменяет добрые дела, и для филиала «Марий Эл и Чувашия» Т Плюс они, похоже, становятся некой миссией. В конце апреля энергетики поддержали проведение в Чувашии традиционного фестиваля конного спорта для детей с ограниченными возможностями «Весенняя подкова». Для почти 100 детей из разных городов Поволжья езда на лошади стала своего рода победой, еще одним шагом в развитии. Энергокомпания также поддержала благотворительный проект «Дети и мир финансов», благодаря которому порядка 500 детей-сирот, детей с ограниченными возможностями здоровья из Марий Эл и Чувашии получили знания и навыки в сфере расходования финансов. Как правильно копить и расходовать деньги, где и как оплачивать услуги ЖКХ, как не попасть на уловки быстрых займов и т.д. — все это пригодится им во взрослой жизни. Словом, список добрых дел энергетиков все пополняется.
Целебная терапия добрых дел
