«Вы не знаете нашу Машу…»
11-летней жительницей Новочебоксарска Марией Мащенко заинтересовался журнал «RARUS. Редкие болезни в России». Это единственный в России общественно-политический журнал об орфанной отрасли. Слово «орфан» в переводе с английского означает «сирота», и когда говорят про орфанные заболевания, то имеют в виду редко встречающиеся болезни, от которых еще не придуманы лекарства. Людям с такими недугами часто в одиночку, словно сиротам без опеки, приходится бороться за жизнь. Не менее тяжело и семьям, в которых рождается особенный ребенок. В числе редких болезней и синдром Маршалла, которым страдает Маша. Впрочем, как оказалось, у этой девочки целый «букет» сопутствующих заболеваний.
Хвостатый друг и врачеватель
Навестили Марию и мы. На четвертом этаже общежития прямо у порога нас встретил грозным лаем лохматый сторож. Мама Ольга предупредила по телефону, что Машу охраняет верный друг — пес Агат: чужих он не жалует, но если человек добрый, безобидный, сразу успокаивается. Так что первым делом хвостатый защитник нас облаял, обнюхал и, поняв, что никакой угрозы нет, завилял хвостом. Голос, конечно, еще не раз подавал, но уже больше для проформы, чтобы напомнить, что он преданно служит.
Маша с ее редким генетическим заболеванием (пять лет назад, когда девочке был поставлен диагноз, таких детей в мире насчитывалось всего шесть) и Агат, который вместе со своей маленькой хозяйкой прошел курс по канистерапии (обучение собак для работы с инвалидами), и заинтересовали московское издание. Причем Маша в этой паре — не пациент, а самый настоящий волонтер, готовый вместе со своим четвероногим напарником помогать другим детям с проблемами здоровья.
И она помогала, причем с большим удовольствием. Было это, когда ее семья еще жила в Нижегородской области, в городе Бор. Местный клуб кинологов «Друг» организовал обучающие занятия по канистерапии. У Маши и Агата даже были свои маленькие «пациенты». После общения с удивительно доброй девочкой и ее собачкой у больных ребятишек и вправду поднималось настроение. А все это время Машу сопровождала мама, готовая в любой момент прийти на помощь дочери.
Мама
…Ольга выглядела безмерно усталой, когда мы вошли в комнату. Сказала нам, что работает швеей, подрабатывает уборщицей и посудомойщицей — словом, хватается за любую работу, чтобы только прокормить семью. На ее столе, заваленном школьными учебниками и тетрадками (а дети как раз вернулись из школы и готовились делать уроки), стояла швейная машинка. Иногда женщина берет шитье на дом, «обшивает» и своих чад. Всего их у нее семеро.
Благо, старшие сыновья уже взрослые: один в Мурманске, второй в Нижнем Новгороде, третий учится в колледже и живет в общежитии. Но маме стараются помочь все. С остальными четырьмя детьми она ютится в двух небольших комнатках. И обстановка в них такая, будто жильцы надолго останавливаться тут не собираются. На готовку и наведение порядка у матери едва хватает сил.
Ольга рассказала, что переехала с детьми в Чувашию из Марий Эл, где они жили в деревне Поляна. Там хоть и есть свой дом, но местная медицина «не тянет» такого тяжелого ребенка, как Маша. «У нее остановка сердца, она не дышит, а скорая к нам едет несколько часов», — посетовала женщина, которой пришлось научиться делать сердечно-легочную реанимацию самой.
Воспитывает детей она одна, отец Марии не выдержал всех испытаний, связанных с появлением в семье больного ребенка, и ушел. И деревенский дом без мужской руки совсем обветшал. Вот и сорвалась семья с насиженного места, и уже не первый раз ради Маши. А сколько раз мама с дочкой кочевали по разным больницам и клиникам…
Пешком Маша может осилить лишь 500-700 метров, поэтому большие расстояния девочка преодолевает на личном транспорте. Благодаря поддержке добрых людей и благотворительному фонду Ани Чижовой у Марии появился «тырчик» — так в семье называют электроскутер для инвалидов и пожилых, к нему прикреплены две корзинки, одна для кислородного аппарата, вторая — для багажа.
Приходится быть сильными
Синдром Маршалла связан с разрушением соединительной ткани, это генетическая мутация, передавшаяся девочке от отца, объяснила нам Ольга. Маше досталось по полной программе: она родилась с расщелиной в верхней челюсти, потом начала терять слух и слепнуть. Многие врачи предрекали ей тотальную инвалидность. Тем не менее, было сделано несколько операций в Санкт-Петербурге, и после них Мария стала лучше кушать, ей больше не нужно было зондовое питание. Однако у ребенка остались серьезные проблемы с дыханием, и все чаще стали происходить ночные апноэ, начал резко падать кислород.
Пока мы беседовали с Ольгой, у девочки то и дело пищал какой-то прибор за поясом. Как объяснила мама, это монитор жизненно важных сигналов, который отслеживает частоту сердечного ритма, насыщение кислородом и другие показатели. Проверили: сатурация у Маши всего 77% (норма у здорового ребенка — 96-99%). К сожалению, этот показатель у нее опускается еще ниже, а пульс, порой, падает до 14 ударов в минуту.
По ночам возле дочки сидит Ольга, но если вдруг от усталости провалится в сон, Агат начеку. Если он почует неладное или услышит, как запищит монитор, то поднимает шум и будит домочадцев. Подходят проведать девочку и сестры Нинель и Варвара (первая учится в 9-м классе, вторая в 7-м), и восьмилетний брат Рома. Это видно по видеокамере, которая записывает Машино состояние ночью.
Каждый член семьи знает: если сигналит прибор, значит, Маше нужно подышать. Для этого у нее всегда под рукой портативный кислородный концентратор. С ней он и на уроках в школе. До школы и обратно аппарат на тележке помогает везти Рома. Мальчик, пусть и младший в семье, но как настоящий защитник с пяти лет строго следит за сестрой.
Пожалуй, Маша всех в этой семье научила быть сильными. Глядя на то, как она борется со своими недугами, расклеиваться и падать духом просто некогда. «Ну, устрою я истерику, кому от этого станет легче?», — заметила Ольга. Детей она приучает к самостоятельности, у каждого есть свои обязанности — один моет посуду, другой выгуливает собаку, третий помогает ей с уборкой. И сама Маша не остается без дела — не хочет, чтобы делали для нее исключение.
«То, что Маша смогла дожить до 11-летнего возраста — большое достижение. Когда ей исполнилось пять лет, врачи сказали, что она, скорее всего, не будет ни видеть, ни слышать. Но я на это ответила: «Вы не знаете нашу Машу». Позади операции, курсы тяжелейшего лечения. Маша видит, слышит, хоть и частично. Научилась говорить, читать и писать. Учится в обычной школе и даже ходит на физкультуру, если позволяет состояние. Представляете, какая у нее сила воли!» — гордится победами дочери мама и не теряет надежду. «Когда-нибудь и для нее придумают лекарства, нам бы еще год продержаться…», — верит Ольга. А еще благодарит каждого, кто жертвовал для Маши и помогал, чем мог. «Если бы не финансовая поддержка, я бы ее не вытянула…», — признается многодетная мать.
Чтобы все были рядом
Это удивительно светлый ребенок, «клубок веселья» — так говорит про дочь мама. Несмотря на трубки в носу и жизненно важный монитор за поясом, девочка не могла усидеть на месте: хвалилась успехами в школе, читала нам стихи собственного сочинения, правда, большей частью трагичные и печальные. Торопливо, словно боясь не успеть, она говорила, как любит рисовать, готовить кексы и плов, и даже мыть посуду ей не в тягость.
Когда мама рассказывала нам о ее синдроме, девочка старалась не обращать на это внимания. Общалась свободно, хотя с заметным носовым призвуком, произнося не все звуки. Но понять ее вполне можно. Рассказала, что любит учиться, что дружит почти со всеми одноклассниками и в обиду себя не дает. «Один мальчик дразнил меня, что я нищенка, — поделилась она. — А я ему в ответ перечислила, сколько стоят все аппараты, которые на мне. И если он хоть один из них сломает, то ему придется платить очень много. Он сразу отстал».
Из школьных предметов Маше нравится литература, история, ИЗО и чувашский язык. А любимая ее книга, зачитанная чуть ли не до дыр, — «Винни Пух и все, все, все». В будущем девочка хочет стать учителем или швеей, как мама, или ветеринаром, а может даже и грумером — стричь кошек и лохматых собак, как Агат. Но самая заветная ее мечта — жить в своем доме, и чтобы все-все были рядом…
МЕЖДУ ТЕМ
Пока готовилась наша публикация, Ольга с детьми переехала в одну из деревень Чебоксарского округа. По словам мамы, жить в общежитии по соседству с алкоголиками и полчищем тараканов стало невмоготу. Дети уже устроены в школу, где их хорошо приняли. Привольно теперь и Агату. Правда, в связи с переездом и обустройством на новом месте у семьи снова большие расходы: ребятам нужны рабочие тетради, школьные принадлежности, не помешали бы и синтепоновые штаны, чтобы дети могли свободно бегать по сугробам.
Перевезти вещи из Новочебоксарска помогли неравнодушные люди, сообщила Ольга. Прописки у нее в Чувашии нет, и за съем жилья ей еще придется платить. Сама она сирота с 11 лет, поэтому поддержки родственников, увы, тоже нет. Словом, тяжело сейчас этой семье…
И хотя Ольга ни разу не сказала, что им нужна помощь (напомню, редакция сама вышла на эту семью), она им и правда необходима. Возможно, не все поймут мать, которая пожертвовала всем ради «особенной» дочери, но для начала стоит хотя бы выслушать женщину, как она оказалась в такой трудной ситуации. Больше всего на свете Ольга боится потерять детей. «Дети — мой воздух», — сказала она. И не только за Машу, а за каждого из них мать готова бороться.
