Идти по дорожке, выложенной пластиковыми камушками, очень сложно, ножки не слушаются, заплетаются одна за другую, и только мамины подбадривания: «Молодец, вот как хорошо получается!» – заставляют маленькую Ирочку продолжать путешествие.Малышку с детским церебральным параличом в Республиканский реабилитационный центр мама впервые принесла на руках. Полуторагодовалый ребенок даже не держал головку, и мама была уверена, что девочка так и останется глубоким инвалидом: участковый педиатр только руками разводила, мол, медицина бессильна.
О центре мама Ирочки услышала случайно, решила попытать счастья, приехала проконсультироваться. Поначалу она даже боялась верить, что малышку можно выходить, так страшно было получить надежду, а потом разочароваться. Но вот оно: три года упорной работы, и ее дочка уже ходит, самостоятельно ест, одевается, разговаривает. Таких историй здесь сотни: когда медицина бессильна, в дело вступает реабилитация.
К сожалению, вылечить таких детей невозможно, но их можно научить жить с имеющимися недугами, если разбудить все «спящие» ресурсы организма. Вот только это стоит огромного родительского труда. Специалисты работают с малышом три недели, а потом нужно продолжать выполнять их рекомендации самостоятельно, и начинать реабилитацию необходимо как можно раньше.
Реабилитационный центр в состоянии помочь тысяче ребятишек в год, а маленьких инвалидов в республике в пять раз больше. По словам главного реабилитолога страны Евгения Лильина, один такой центр нужен на каждую тысячу детей с ограниченными возможностями. Ведь эти пациенты растут, но все так же продолжают нуждаться в заботе специалистов. Это не больница, где больного прооперировали и он на всю оставшуюся жизнь может забыть о недуге.
Маленький Ангел только в три года научился держать голову. Бабушка, которая привезла его в центр, с трудом подбирая русские слова, рассказывает, что у себя, в Козловском районе, ребенок никому не нужен. Конечно, его доктора лечат, когда он заболеет, но никто не знает, что с ним надо делать, чтобы он научился ходить, говорить, есть самостоятельно. Как вырастить из маленького беспомощного ребенка, получившего при рождении травму, самостоятельного человека, который сможет себя обслуживать и не будет нуждаться в постороннем уходе? Пока бабушка с Ангелом живут в центре, она выполняет все рекомендации специалистов, радуется каждому успеху своего внука и при этом боится, что дома малыш все забудет и в следующий раз им придется все начинать заново. Она учит малыша правильно выговаривать чувашские слова, держать игрушки и, еще не уехав к себе домой, уже ждет персонального приглашения на повторный курс реабилитации. Ей хочется, чтобы Ангел встал на ножки, начал ходить и не очень сильно отличался от здоровых детей. Она верит, что это получится при помощи прыгалок Гросса, костюма «Атлант», бассейна и, главное, умения докторов ставить таких малышей на ноги.
Медицина и реабилитология – это разные отрасли. Врач-реабилитолог Светлана Зорина сетует, что с принятием закона о защите персональных данных они не могут получать списки детей-инвалидов, а значит, не могут вызывать к себе на реабилитацию маленьких пациентов в те сроки, когда им еще можно помочь. Родители ребятишек с ограниченными возможностями не знают о существовании центра, а педиатры почему-то часто занимают пассивную позицию, особенно в районах, и не дают направления на реабилитацию тем, кто в ней нуждается как в воздухе.
Что собой представляет центр, чем занимается? Начнем с того, что здесь работают специально обученные медики, неврологи, психологи, логопеды, которые умеют не просто лечить лекарствами, но и знают, что нужно делать с малышом, который родился с синдромом Дауна или получил родовую травму. И когда плачущая мама готова смириться с тем, что ее ребенок будет глубоким инвалидом, они помогают ей выстоять в борьбе за здоровье ее малыша, настраивают ее на то, что этот путь долгий, но они его пройдут. Главное, начать борьбу с недугом как можно раньше, потому что когда обессиленные родители привозят в центр семи, восьмилетнего инвалида, помочь ему почти невозможно: упущено время.
Сейчас директор центра Елена Шафейкина готовится к открытию отделения раннего вмешательства, чтобы начинать работать с пациентами с шестимесячного возраста.
Для тех, кто постарше, в центре есть своя школа, ведь в стационаре они лежат, а вернее находятся, три недели. За это время дети и подростки делают очередной шаг в свое самостоятельное будущее, а потом дома по специальным программам тренируют свои тело и психику, чтобы не остановиться в развитии. Им нельзя расслабляться, стоит им расслабиться на несколько дней, как тело забывает полученные навыки. И надеяться им приходится только на себя и своих мам: папы зачастую не выдерживают испытания недугом. Педиатры на местах помочь им тоже не могут: они не умеют работать с такими пациентами, а реабилитологов пока нет в районных и городских поликлиниках.
Еще одно испытание для таких детей – одиночество. Общаться им порой не с кем: не принято у нас обучать ребятишек с ДЦП или даунят в обычных школах, а значит, их социализация идет очень медленно, что тоже не на пользу.
Нашему обществу предстоит пройти большой путь, и первые шаги мы уже делаем: еще недавно о реабилитационном центре с современным оборудованием приходилось только мечтать. Теперь здесь и скалодром, и уже упомянутые прыгалки Гросса, специальные костюмы, оборудование для развития мелкой моторики, аппарат для ионизирования воздуха, бассейны, тренажеры, но самое главное – специалисты, которые знают, как поставить ребенка на ноги. Здоровые люди должны озаботиться проблемами тех, у кого меньше возможностей, чтобы помочь вырасти им самостоятельными членами общества, способными вписаться в это самое общество. Нужно создавать филиальную сеть реабилитационного центра в районах, обучать педиатров хотя бы азам реабилитации, в обязательном порядке каждого проблемного ребенка в течение первого года жизни консультировать у специалистов реабилитационного центра. Как бы медики ни старались, меньше людей с ограниченными возможностями не будет, скорее, наоборот. В странах, где медицина слабо развита, больные младенцы погибают, а в цивилизованных выживают и нередко оказываются в категории тех, кого мы называем инвалидами. И раз они выжили, нужно сделать все, чтобы им тоже было комфортно на этой земле, иначе мы останемся обществом с ограниченными возможностями.
