В этом году людям с орфанными заболеваниями будет проще получать лекарства. По сообщению «Российской газеты», в программу лекарственного обеспечения таких больных включены еще две тяжелые нозологии. Теперь федеральный список увеличился до 14 позиций.
Названия заболеваний мало что могут сказать неспециалистам, но все-таки нужно пояснить, о чем идет речь. В список включены болезни, при которых в одном случае костный мозг больного перестает производить достаточное количество всех основных видов клеток крови — эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. А во втором — в крови отсутствуют вещества, благодаря которым она свертывается. Препараты, спасающие «обладателям» этих недугов жизнь, стоят очень дорого, особенно если закупки проводятся мелкими партиями. Именно потому, что их стоимость может достигать нескольких миллионов рублей на курс, а принимать их нужно пожизненно, региональные бюджеты просто не могли их приобретать. Организаторам здравоохранения приходилось решать нерешаемую задачу: лечить одного пациента с редкой болезнью или всех остальных.
В России, как и во всем мире, такие пациенты обеспечиваются лекарствами по особым правилам. Включение еще двух недугов в федеральный уровень закупок означает, что свыше 1500 человек, в том числе 255 детей, получат необходимые лекарства за счет федерального бюджета. На эти цели будет дополнительно выделено на этот год два миллиарда рублей.
По словам председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерия Рязанского, остаются еще 17 угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, лечение которых пока отнесено к полномочиям регионов.
