- Советская Чувашия - http://sovch.chuvashia.com -

Препарат «Спинраза» не помог шестилетней девочке с редким заболеванием

Как сообщает официальный сайт СУ СКР по Чувашии, по факту смерти шестилетней девочки из Канаша в результате отказа в продолжении жизненно необходимой терапии лекарственным препаратом «Нусинерсен» возбуждено уголовное дело.
«Ребенок шести лет находился под наблюдением врачей с рождения. Когда девочке не было и года, ей поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия».
Она регулярно получала амбулаторное и стационарное лечение в медицинских организациях республики, неоднократно консультировалась в федеральных клиниках», — сообщили информагентству «Чувашинформ» в региональном Минздраве.
Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое генетическое заболевание, которое невозможно излечить, применяются только поддерживающие лекарства. По решению врачебной комиссии ребенку был четырехкратно введен препарат «Нусинерсен» («Спинраза») в условиях отделения анестезиологии-реанимации Республиканской детской клинической больницы.
Согласно инструкции применения этого препарата, необходимость в продолжении терапии оценивается лечащим врачом на основании клинического состояния пациента. Для оценки состояния ребенка после четырехкратного введения препарата была собрана врачебная комиссия. Но лекарство не дало того эффекта, который ожидали.
«С учетом отрицательной динамики в неврологическом статусе у ребенка и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы, врачебной комиссией было принято решение о нецелесообразности проведения дальнейшей терапии препаратом «Нусинерсен» по торговому наименованию «Спинраза». Данный ребенок был запланирован на терапию препаратом «Рисдиплам», который должен был поступить в республику через благотворительный фонд «Круг добра», — пояснили информагентству в Минздраве Чувашии. То есть речь не идет об отсутствии лекарства «Спинраза», а о том, что в данном конкретном случае было решено перевести маленького пациента на терапию другим препаратом.

Сергей Григорьев